Хватит меня лечить

Детство

Еще в двухлетнем возрасте Татьяна осознала, что отличается от других детей. В те годы о СМА (спинально-мышечная атрофия) было известно мало. Не хватало информации, не было лекарств. Родители не сдавались, возили Таню по всей стране, обращались за помощью к знаменитым докторам. Мама искала и читала все материалы об этой болезни.

— Я мучилась на тренажерах: растяжки, вертикализатор. Боли были как на дыбе. Пахала, пахала, но ничего не помогало, — вспоминает она.
Когда девочке исполнилось 10 лет, она самостоятельно приняла решение остановиться и сказала об этом родителям:
— Хватит меня лечить, давайте лучше кого-нибудь родим.

С появлением брата семья обрела второе дыхание. Он родился семимесячным, как и Таня, но здоровым. Все отвлеклись от бесконечного лечения, от инвалидности, занялись малышом.

В детский сад она не ходила, до школы каждый день проводила у родителей отца. Бабушка старалась занять внучку полезным трудом, давала задания: распустить свитер, помыть посуду, скатать клубки. Научила вязать. Показывала, как стряпать пирожки.
— Трудотерапия была серьезная. Скучать было некогда, бабушка всегда держала меня в тонусе. Она во мне этот трудоголизм, видимо, и воспитала.

С дедом маленькая Таня гуляла и читала. Дедушка открыл для нее мир зарубежной литературы. Он увлекался греческой мифологией и читал внучке о подвигах Геракла, приключениях аргонавтов.
Родители тоже делали все, чтобы она не чувствовала себя больной. Относились к ней как к здоровому ребенку, требования были соответствующие.

В начальную школу родители носили Таню на руках. Первая ее учительница, приехавшая из Молдавии в северный золотодобывающий городок Бодайбо, считала, что девочке лучше учиться в школе, вместе с другими детьми. В пятом классе пришлось перейти на домашнее обучение.

В детстве Татьяна мечтала о профессии хирурга. Повзрослев, оценила свои силы и в 9-м классе поняла, что хочет лечить душу:
— Мне интересен сам человек. Людей я люблю, поэтому хочу быть полезной, всегда спешу на помощь. Психология — это действие помощи.

Психология

Среднюю школу и вуз Татьяна закончила на отлично.
Девушка закончила Санкт-Петербургскую академию психологии предпринимательства, где училась сначала заочно, затем дистанционно. Причем в то время, когда дистанционного обучения еще не существовало.

Она хотела стать практическим психологом. У нее был шанс обеспечить себе безбедную жизнь — директор банка, в котором трудился отец, советовал окончить экономический институт и идти работать к ним.

Родители в очередной раз проявили мудрость и приняли выбор дочери.

После окончания института с поиском работы у Татьяны проблем не возникло.

Выполняя практическое задание, девушка тестировала в родном городе Бодайбо руководителей предприятий — составляла личный портрет, анализировала тип управления. Взрослые мужчины сначала подхихикивали над юным психологом, позже некоторые из них стали приглашать ее на работу.

Но Татьяна снова сделала свой выбор — вернулась в родную школу. Ее приняли психологом на полставки, поставили на обработку материалов. Но ее очень тянуло к живому общению с педагогами, школьниками, их родителями.

Однажды к ней в кабинет пришел восьмой класс в полном составе и попросил помощи: дети страдали от классного руководителя. Старший психолог возмутилась: «Вы не имеете права консультировать!» Татьяна снова проявила характер: «Я дипломированный специалист. Дети пришли ко мне за помощью, я должна их принять». Она хорошо подготовила класс к самостоятельной жизни, работала с вдохновением, открыла кружок «Уголок моей души».

— Наблюдать, как ребенок развивается — самое дорогое, — рассказывает Татьяна. — Приятные сюрпризы бывают в школе, когда учитель на самом деле любит свою профессию, любит детей. Это космос. Можно очень много совместно сделать в тандеме учитель-ученик.

Дети любили Татьяну. В то время электрических колясок еще не было, и пока отец вез ее по коридору начальной школы, ученики младших классов висли на ней, целовали, снимали по дороге шапку, варежки. Бывало, и подшучивали: например, рев медведя изобразят за дверью. Однажды в школе объявили учебную пожарную тревогу. Шесть учениц прибежали за психологом и стали ее эвакуировать по пожарной лестнице.

Переезд в столицу Сибири случился, когда брат окончил 9-й класс. Ему нужно было продолжать обучение в колледже, и перед ним стоял выбор: в какой институт поступать. Вместе с ним засобиралась и Татьяна. Ей к тому времени исполнилось 26 лет, она состоялась как психолог и искала новых возможностей для развития.

Пришлось начинать все сначала. Татьяна с подругой расклеивали объявления с приглашением на консультации к психологу.
Постепенно стал формироваться круг постоянных клиентов.

Благотворительность

Пятнадцать лет прошло со дня переезда в Новосибирск. Сегодня Татьяна Горбанева работает в благотворительном фонде «Защити жизнь». Как оператор, она помогает людям с паллиативным статусом и тяжелобольным решать организационные вопросы.

Татьяна Горбанева проводит тренинг для людей с ОВЗ (Ограниченные возможности здоровья)
Люди часто не знают, где взять напрокат технические средства реабилитации, им неизвестно о праве на паллиативный статус и бесплатные лекарства, не умеют взаимодействовать с поликлиниками, спрашивают про сиделок и соцработников. Чаще всего задают похожие вопросы, но бывают особые случаи.

— В основном, обращаются за помощью онкопациенты. Человек с раком в третьей стадии не знает, что нужно оформить паллиативный статус, — удивляется Татьяна. — Терапевты либо не подозревают об этом, или забывают.

Она координирует маршрутизацию, терапию. Объясняет человеку, куда обратиться, чтобы, например, быстрее продвинуть очередь к нужному врачу. Татьяна отмечает особый недостаток информации у людей зрелых — от 50 лет и старше. Также звонят растерявшиеся дети пенсионеров: спрашивают, куда обращаться с таким диагнозом и есть ли надежда на выздоровление.

— Мы не просто информацию выдаем, — объясняет Татьяна, — хотим мы или не хотим, входит это в наши обязанности или нет, все равно нужно сказать слова поддержки. Если не конкретными психологическими словами, то интонацией и добрым расположением. Мы не работаем как роботы: «Добрый день! Здравствуйте! До свидания». Наверно, с моим голосом вообще это трудно сделать. Слишком он у меня эмоционально окрашен. Я людей слушаю. Вникаю. Нам разрешает президент фонда перезванивать для уточнения, разъяснения, поддержки. Но психотерапию не проводим.

Простые человеческие потребности, ежедневные бытовые дела без помощника для людей со СМА недоступны.
— Самый простой подъемник стоит от 60 тысяч рублей. А представляете, сколько стоит сиделка, если я останусь одна? Тысяч 30 в месяц. Причем это не на полный день. И где брать такие деньги? — спрашивает Татьяна.

Поэтому работа для нее, как и для других людей с ОВЗ, это не только желание реализоваться в профессии.

Работа для Татьяны — большая часть дохода. В юности Татьяна много работала бесплатно или за символическую плату. Сейчас она знает себе цену. 

Бесплатно консультировать продолжает уже осознанно, в виде благотворительности.

— Понимаю, что мне самой это нужно. Недавно меня попросили бесплатно поработать в инклюзии: с детьми-инвалидами. Я согласилась. Благотворительных задач передо мной много: не так давно перестала быть региональным координатором московского фонда «Семьи со СМА». Это волонтерская работа, важно было узнать: сколько новосибирцев со СМА, составить местный реестр, собрать всех и добиваться лечения.

— Мне любое место важно, которое хоть как-то соприкасается с моей профессиональной деятельностью. Я готова работать в службе помощи и умею это делать. Если бы хватало пенсии, я бы сейчас занималась только частной практикой. А это непостоянный доход: иногда бывает по пять консультаций в день, а потом — месяц тишины.

Татьяна сама заработала деньги и построила дом в 50 километрах от Новосибирска. 

Посадками занимается её мама, хозяйственными делами — отец.

Татьяна счастлива в своей семье.

Ее восхищают отношения родителей: как они шутят, как выражают любовь друг к другу. Как ссорятся и потом делают серьезный вид. Она старается беречь их, не молодые уже — 65 лет маме и 70 — отцу.

Два раза в неделю к Татьяне приходит соцработник. Помогает сходить куда-то, что-то купить, убраться. Есть возможность получить услуги социальной сиделки: по четыре часа пять дней в неделю, но Татьяне это пока не нужно, это не восполнит ее личные потребности.

— Нам нужны еще ассистенты-помощники от государства, — считает она. — Эти люди помогают инвалиду гулять, принять ванну, выполнить другие гигиенические процедуры. Два-три раза в день. В Швеции на одного инвалида приходится пять соцработников: один ремонтирует, другой готовит и убирает, третий занимается медицинским обслуживанием и так далее.

Раньше Татьяну переносил на руках отец, потом, пока не женился, брат. Сейчас она поднимается с постели с помощью специального механизма. Но для человека со СМА это не комфортный способ. Лучше рук человеческих нет ничего, — признается она.

— Я нашла помощницу с медицинским образованием, замечательную. Замечательную! — несколько раз повторяет Татьяна. — Но если бы была ставка, я смогла бы ее трудоустроить. Знаю, на рынке труда есть молодые медбратья, медсестры, которые хотят подработать. Это проблема социальная, которая назревает с каждым годом все острее для меня и других взрослых инвалидов. Мы пока выживаем. Если посмотреть, все мы стараемся работать, и не только для самореализации.

К психологу обращаются в разном возрасте. Однажды пришла 80-летняя женщина, которая хотела победить фобии.
Нуждаются в совете и школьницы, запутавшиеся и не знающие, что делать дальше.

После разговора с Татьяной некоторые девочки отказывались от аборта. Так на свет появились шесть детей. Еще трое родились в браке — тоже благодаря "вмешательству" Татьяны.

Любовь к людям

Для нее нет ничего интереснее в жизни, чем человек, его внутренний мир:
— Я люблю до последнего. До последнего верю в хорошее в людях, которые меня окружают. Борюсь с чувством разочарования. Нужно расширенно смотреть на человека: думай о хорошем, плохое отпускай.

Друзей у Татьяны всегда было много, они постоянно звонят, пишут, требуют внимания, тормошат.

— Жалеть меня не нужно. Если хочешь — позвони, помоги. СМА — диагноз вообще крутой, на мой взгляд. Среди нас очень много людей интеллектуальных. У нас не задет головной мозг, интеллект сохранен у всех. У россиян такой менталитет: много суетимся. Тонус нам задает, конечно, и бюрократическая система. Россиянам нужно делать все быстро, у нас то анализы действительны одну неделю, то справки три дня. Мы не умеем созерцать, останавливаться, наслаждаться моментом. Видимо, Бог забирает ноги, чтобы сидя ты много думал и много делал. Это какой-то промысел свыше, жесткий, конечно, но вот так.

Рассказать историю