В 12 лет Мартина Писториуса парализовала загадочная болезнь. Он не мог двигаться, говорить, есть и даже смотреть в глаза. Но через 12 лет Мартин вышел из псевдокомы и смог рассказать, что все эти годы был в сознании. Он всё слышал и понимал, но не мог ответить.
Сейчас Мартину 45 лет, он получил высшее образование, женился, растит сына и написал книгу о жизни с синдромом запертого человека.
Мартин родился в Йоханнесбурге в 1975 году и был старшим из троих детей Джоан и Родни Писториус. Мартин рос обычным подростком в большом южноафриканском городе, проводил много времени с братом и сестрой, увлекался электроникой и игрой в крикет. Так продолжалось до января 1988 года.
В один из дней Мартин вернулся из школы и пожаловался родителям на боль в горле. И когда через некоторое время подручные методы вроде чая с лимоном не помогли, Джоан повезла сына в больницу. Врач передал родителям, что у них нет причин для беспокойства: у Мартина все симптомы обычного гриппа. Он прописал курс антибиотиков, спрей для горла и несколько дней постельного режима.
Но лучше Мартину не становилось. Наоборот, состояние только ухудшалось: подросток уже едва мог есть. После того как курс антибиотиков закончился, а улучшений не наступило, родители повезли сына в другую клинику. Там врачи тоже сначала заподозрили грипп, но после рассказа родителей провели новые тесты. Они стали лечить Мартина от туберкулёза, а потом диагноз поменялся на криптококковый менингит. Но никакое лечение не давало результатов, состояние Мартина лишь ухудшалось — тело будто разрушалось, он ослаб, потерял способность говорить и контролировать свои движения.
Врачи всё ещё не знали, что с ним, но сообщили родителям, что их сын впал в вегетативное состояние.
Я отчаянно хотел вернуться домой и спросил у мамы: «Когда мы поедем домой?». Это были последние слова, которые я когда-либо говорил своим голосом Мартин.
Мартин не мог говорить, двигаться, даже смотреть в глаза. Тесты на умственное развитие показали, что его интеллект теперь находится на уровне трёхмесячного ребенка. Оказалось, что у парня инфекция мозга, которая продолжала прогрессировать. Врачи посоветовали родителям просто забрать сына домой, обеспечить ему комфортные условия и ждать неминуемой смерти.
Семья была опустошена, их мир перевернулся с ног на голову. Они только что привезли сына к врачу по поводу гриппа, а теперь им говорят, что от него осталась лишь оболочка того прошлого человека. Которой жить осталось максимум пару лет.
"Казалось, что человек, которым я когда-то был, начал исчезать. Лего и электронные схемы, которые я любил в детстве, были убраны. Меня перевезли из моей комнаты в другую, более подходящую. Я стал призраком человека, которого люди раньше знали и любили", — Мартин Писториус.
Каждый день отец поднимал его, купал, кормил, укладывал в постель. А ночью вставал несколько раз перевернуть сына, чтобы у Мартина не было пролежней.
Все вокруг думали, что Мартин совершенно не понимает того, что случилось и что происходит вокруг него. Люди относились к нему так, словно он отошёл на второй план. Но это было не так. Прежний Мартин всё ещё был тут. Он всё знал и всё понимал, но не мог двигаться и говорить, поэтому все вокруг продолжали его игнорировать.
"Постепенно моё сознание начало возвращаться, но никто не понял, что я вернулся к жизни, а я не мог найти способа сообщить кому-либо об этом", — Мартин Писториус.
Он беспомощно сидел в своём инвалидном кресле, заключённый в тюрьму собственного тела, без малейшей возможности сообщить хоть кому-то о том, что происходит. Этот кошмар был для Мартина реальностью на протяжении 12 лет.
За эти годы он придумал в голове механизмы, которые помогли ему пережить это время. Всё, что у него было, — это только его мысли. Он внимательно наблюдал за движением солнечного света в течение дня. Часто мечтал о том, как его инвалидное кресло превратится в космический корабль, который заберёт его из этого мира.
Иногда родители отвозили сына в специальный медицинский центр. По словам Мартина, это были худшие его воспоминания. Медперсонал считал, что парень ничего не понимает и не чувствует, поэтому вели себя с ним грубо либо, наоборот, не обращая внимания, оставляли на целый день беспомощно сидеть перед телевизором.
Прошло уже больше двух лет с тех пор, как Мартина повезли в больницу с больным горлом, и его семья каждый день мучилась от мысли, что их сын в любой момент умрёт. Когда врачи предположили, что он проживёт не больше двух лет, родители думали, что однажды сердце их сына просто остановится и он больше не будет мучиться. Но шли годы, и Мартин всё ещё был жив.
Примерно через 11 лет с начала болезни Джоан сказала своему сыну: «Надеюсь, ты умрёшь». Могла ли она знать, что Мартин её слышит?
"Я знаю, что ужасно это говорить. Я просто хотела хоть какого-то облегчения", — Джоан Писториус.
"Было много моментов, когда я сдавался, погружаясь в тёмную бездну. Я помню один особенно печальный: отец оставил меня в машине, когда мимо прошёл случайный незнакомец. Он посмотрел на меня и улыбнулся, мне так хотелось улыбнуться в ответ", — Мартин Писториус
Мартин подумал, заметит ли кто-нибудь, что он уже пришёл в сознание? Ему был нужен человек, который бы просто обратил внимание и присмотрелся.
"Столько лет я был похож на привидение. Я мог всё слышать и видеть, но сам был невидим", — Мартин Писториус
Чудо случилось в виде медсестры Вирны ван дер Вальт. Она работала ароматерапевтом и раз в неделю приходила в медцентр, куда иногда привозили Писториуса. Он не знает, была ли это её интуиция или просто она уделяла своим пациентам больше внимания, чем остальные, но Вирна поняла, что Мартин её слышит и понимает. Она рассказала об этом родителям и посоветовала сделать новые тесты.
После нескольких анализов врачи подтвердили, что мозговая активность Мартина улучшилась. Поскольку он не мог говорить, его подключили к речевому компьютеру, и впервые за 12 лет он смог сказать, что чувствует.
"Это было весело, но временами расстраивало. У меня было так много слов в голове, что я не мог дождаться, когда смогу поделиться ими", — Мартин Писториус
Мартин рассказал, что начал «просыпаться» через 2 года после того, как ему поставили неверный диагноз, и вспомнил о грубости и жестокости медперсонала в реабилитационном центре. А когда его спросили, на что был похож этот момент первого диалога за 12 лет, Мартин сказал: «Думаю, лучшим словом было бы облегчение, смешанное с волнением и трепетом. И я подумал про себя: а что дальше?
Мартин оказался в мире, о котором толком ничего не знал и не понимал, как в нем существовать. Но начинать с чего-то всё-таки было нужно, поэтому он устроился делать ксерокопии. Стал много читать, говорит, что прочёл за год больше, чем за всю предыдущую жизнь. В итоге Мартин даже получил высшее образование и устроился внештатным разработчиком и веб-дизайнером.
В 2009 году он встретил Джоанну и через год они поженились, а в 2018 у Мартина и Джоанны родился сын Себастьян. В 2011 году Мартин выпустил автобиографию Ghost boy о жизни с синдромом запертого человека, ставшую бестселлером.
После долгих лет молчания у Мартина осталось важное послание, которым он хотел бы поделиться со всем миром:
"Я думаю, что всегда есть надежда, какой бы маленькой она ни была. А также относитесь ко всем с добротой, достоинством, состраданием и уважением, независимо от того, понимают они вас или нет", — Мартин Писториус
baza.io
Авторизуйтесь, чтобы оставлять комментарии